胡蝶のオラクル

スピリチュアルなめかけ、霊感高まりかけ、占い好きの素人が、現在進行形で直感とヒラメキの使用例を報告します。

病院を選ぶには?特発性過眠症

 

患者さんが

特発性過眠症であった場合、

多くの方の体験談では

何回か病院をめぐって

診断にたどり着いています。

 

身体の不調に対して

風邪やケガと同じように

まずは

近くのクリニックに行ってみるというのは

通常のことだと思います。

 

しかし、

狭義の過眠症は

どこでも診断・検査が

受けられるわけではありません。

 

お医者さんの中でも

詳しく知らないことが頻繁にあり、

治療をしている患者さんのうち

少なくない数の方が

 

自分で疾病・処方薬・体調について

自力で勉強して

 

必要な薬を処方してくれる病院に

必要な薬の種類と量を

自己申告して、

処方してもらっているようです。

 

 

ベテランの患者さんなら

それでもよいのですが、

 

今まさに

病気かどうかわからずに

悩んでおり、

お医者さんによる診断が必要で

 

生活リズムを整える方法や

処方薬のこと、

病気のことについて

指導を受けたいと考えるのであれば

 

それが可能な病院は

少ないことを知った上で

 

根気よく探さなくてはなりません。

 

 

 

病院を選ぶには?

 

こんなことを言うのもなんですが、

どんな有名な先生にかかっても

喋ってみて嫌なお医者さんだったら

迷わずやめていいと思います。

 

いくらお金のかかる検査をしても

アポロに取り残された宇宙飛行士みたいに

電極ぐるぐる巻きになっても

検査で分かることなど

大したことではありません。

まだまだ睡眠については

解明されていないことの方が

多いのです。

 

患者本人による訴えが

症状の把握の方法のメインなのだから

話せない医者では

治療になりません。

 

 

 

恋愛と同じです。

世の中にいいお医者さんはたくさんいるので

相性の悪い人に執着してないで

さっさと次の病院を探しましょう。

もっとも別れる前に

次のあてを先に探しといた方が

いいかもしれませんね。

 

 

また、恋愛と違って

二股をかけてもなんも悪いことはないので

薬を処方してくれる病院と

指導をしてくれる病院を

分けて探してもいいと思います。

 

 

例え睡眠に詳しくなくても

ちゃんと困っていることに

寄り添ってくれるお医者さんを

探した方が長い目で見て

安心です。

 

 

だいたい、

本当に信頼できるプロは

自分の能力に相手を合わせるのではなく

自分の知識が足りないと分かれば

次回までに

調べておいてくれたりしますからね。

 

だから、

睡眠が専門のお医者さんは

数が足りていないですが

悲観せず

疾病については自分で勉強して

お医者さんに

伴走してもらうつもりでいると

病気の悪化や軽快に

素早く対応できると思います。

 

 

そのことを前提として、

以下を参考にしてもらえればと思います。

 

 

 

日本睡眠学会による認定を受けた
睡眠医療認定医から初診を受ける

 

日本睡眠学会という機関が

睡眠医療に必要な技能をもつ

認定医、歯科医、検査技師、医療機関

登録医療機関

リストアップして

公表しています。

 

どこへ行ったらいいのか

さっぱりわからないときは

まずはここから探すことで

 

医師が

ナルコレプシーを知らない、

特発性過眠症を知らない、

ことによる

「異常なし」に振り回されて

長年苦しむ心配は

減るでしょう。

 

 

 

ちなみに、

PSGとMSLTの検査ができるとは

限りません。

 

検査が必要かどうかを診察で判断して

必要な検査ができる病院を

紹介してくれる場所と

考えるのがよいです。

 

裏を返せば、

お医者さんが

睡眠障害に詳しくなければ

眠さを訴えても

検査が必要かどうか

判断してもらえません。

 

異常なしと言われて

間に受けて

病気を放置すると

症状が悪化する恐れや

居眠りによる事故の危険があります。

 

車の運転では、

診断前であっても

過眠症の自覚症状があれば

事故を起こした時に

「危険を予知できた」として

過失が認められた例があります。

 

好きで病気を

見逃されているわけではないのに、

大変厳しいことですが

身体に異変があるかどうかを

判定するのは医師でも

責任をもつのは自分です。

 

 

お医者さんから

異常なしと言われても、

自覚症状が続いていれば

自分は辛いままです。

 

 

眠さが耐えがたいのならば

異常なしの診断にめげず

遠くても

一度は認定医のいる病院を

訪れてください。

 

 

もちろん、

きちんと診察してくれるお医者さんに

出会えたならば

必ずしも

認定医、

認定医療機関である必要は

ありません!

 

 

 

 

検査ができるかどうか

事前に調べる

 

PSGとMSLTの検査をしてもらえる場所は

ナルコレプシー患者会である

ナルコレプシー協会がHP上に

公開しているリストを見ると

だいたいわかります。

前述した日本睡眠学会医のいる病院から、

ナルコレプシーの検査ができる病院を

紹介しているのですが、

 

リストアップされた表を見ると

備考欄に

ナルコレプシーの検査が可能かどうかが

掲載してあります。

これが、便利です。

 

ナルコレプシー特発性過眠症

だいたい同じ場所で

診察を受けることが多いので

この表にならって探せばよいでしょう。

ナルコレプシーの治療ができる病院を

近場で探して

狭義の過眠症の自覚症状が

あることを伝えて、

電話で治療ができるかどうか

確かめておけば

安心です。

 

実際に予約を入れる時に数ヶ月待ちとか

「こんなに待たされるの?」

と思うかもしれません。

以前の記事が関連しています。

 http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/03/29/045452

 

 

 

特発性過眠症の厳密な検査は

24時間PSGや

アクチグラフィー検査なのですが、

 

現在、治療している患者さんで

この検査をしている方は

そんなには多くないです。

 

ほとんどの方が問診と睡眠日誌と

PSGとMSLTで診断を確定されているので

まず診断を受けたいという場合は

PSGとMSLTを受ける必要を

医師に認めてもらうようにすれば

よいと思います。

 

 

24時間PSGとアクチグラフィー検査は、

今後、なるべくそのようにしていくのが

望ましいということだと思います。

 

これらの検査ができる病院は

かなり少数なので、

近場に対応している病院があれば

最高ですが、

そうでなければ

PSGとMSLTができれば

充分と思ってよいと思います。

 

 

 

 

電話で確認しておきたい。

「睡眠科」という名称の落とし穴

 

前述した日本睡眠学会

睡眠医療認定医のリストを見ると、

呼吸器系の専門科、

心療内科や精神科の病院とクリニックが

多くあるのに気がつくと思います。

睡眠科もあります。

 

 

 

結局、

何科にかかればいいのでしょうか。

 

 

 

私たち、狭義の過眠症の患者にとって

過眠症といえば

ナルコレプシー

特発性過眠症

クライン・レビン症候群など。

 

難病指定はされていなくても

治癒しにくく、

いわゆる難病と言われている

これらの病気のイメージが強いです。

 

 

 

「睡眠科」なら

間違いないと思いますか?

 

「睡眠科」と銘打っている以上

おいら達を助けてくれって思うのですが。

そうもいかないのです。

 

というのも、

「睡眠科」外来に来る患者さんの

大多数は不眠症に悩む患者さん達です。

 

過眠症の人もいますが、

そのほとんどは

睡眠時無呼吸症候群の患者さんです。

 

 

不眠症と過眠症では

真逆の症状で

困っていることも違うし、

 

夜眠れていないために昼間眠ってしまう

睡眠時無呼吸症候群

 

覚醒中枢の異常と考えられるナルコレプシー

睡眠中枢の異常と考えられる特発性過眠症

 

原因が全く違います。

もちろん、治療方法も違います。

 

 

 

こんなわけで、

睡眠科だからと頼りにして診察を受けても

病院の得意分野が

睡眠時無呼吸症候群だったり

不眠症だったりして

 

治療ができないこともあるのです。

 

 

心療内科や精神科ならば不眠症

呼吸器系の心療内科であれば

睡眠時無呼吸症候群の治療に

力を入れていることが多いです。

 

 

診療科の名前だけでは

治療してもらえるかどうかわからないのです。

(睡眠科であっても!)

 

 

 

これは電話で確認すれば済むことなので

「ここが一番近いのに〜」とか

言ってないで

予約する前に聞いておくほうがよいでしょう。

 

 

本当は、

睡眠時無呼吸症候群でないかどうかは

検査をして初めて分かることなのですが

それは

カルテを書くお医者さんの都合であって。

 

患者にしてみたら

家族に聞けば

ぐっすり寝ていて

揺り起こしても起きないのか

夜中に何度も目が覚めてそうなのかくらい

検査しなくても大体わかります。

 

 

狭義の過眠症と

睡眠時無呼吸症候群

一緒に発症している可能性もありますが、

 

どう考えても

睡眠時無呼吸症候群じゃないだろうと

自分も家族も思うのならば

 

睡眠時無呼吸症候群の診察がメインで

狭義の過眠症が治療できないクリニックに

行く意味はあまりありません。

 

最初から別の病院に行った方がいいです。

 

 

 

もちろん、

呼吸器内科や心療内科であっても

狭義の過眠症を

診察してくれる病院もあるので、

HPや診療科だけで決めつけず

 

特発性過眠症ナルコレプシー

   近い症状があるので

   その診察ができる病院を

   探しています。」

と言って診察してもらえるかどうか

聞くのがいいと思います。

 

 

 

 

 

近場に検査できるところも

治療できるところもない!ならば

 

 

さて、

このように病院を絞っていくと

 

自分が住んでいる県には

診察してくれる病院はない

 

ということに

多くの方が気がつくと思います。

 

 

 

 

私の勝手な印象ですが、

ナルコレプシーが思い当たる人は

何がなんでも

ナルコレプシーの治療ができる

病院にたどり着くほうが

よいと思います。

 

というのも、

ナルコレプシー

薬による対処療法が比較的有効なので

治療しがいがあるんです。

 

飛行機に乗ってはるばる

PSGとMSLTを受けに行く患者さんは

たくさんいます。

ナルコレプシーの耐え難い症状で

学校の勉強や受験や単位や

就活や社会人生活や家庭生活に

大打撃を受けることを考えれば、

一度、検査するために

移動する価値はあります。

お子さんがいらしたり、

自分の都合だけで遠出できない事情も

あるかもしれませんが、

身体のために必要と思って

準備して

検査してみてはいかがでしょうか。

 

 

 

 

 一方で、

特発性過眠症とか

クライン・レビン症候群とか

体質的ロングスリーパーの人は

 

そもそも

遠い病院までたどり着けるのかという

問題があるかと思います。

決心がついて予約を入れても

当日や前日に起きられなかったら

出発できないですからね。

 

 

 

私は、

行けるもんなら

診察してくれる病院に

行った方がいいと思います。

 

 

でもこの仲間たちは

誤診されやすいメンバーなので

 

検査の設備や

有名な先生であることにこだわって

通いにくい病院に行くことよりも、

 

自分自身で睡眠日誌をつけて

自力で自分を治すか

病気と付き合う覚悟を

決めた方がいいと思います。

 

その上で、

話のわかるお医者さんを

近場で探しましょう。

睡眠の専門医でなくてもいいです。

 

 

お医者さんが

正しい診察ができない

ということではありません。

 

お医者さんに診断してもらうために

どっちにしろ自分が

症状を把握していないと

治療が進まないのです。

 

なので、

自分を知るための睡眠日誌と

体調記録を

書きやすい方法で

書きためておくのです。

初診に先駆けてですね。

 

 

そして

信頼できるお医者さんと語らいながら

そろそろ睡眠のことも

考えるか、という気持ちになった段階で

本格的な検査をすればよいと思います。

 

 

 

 

 

まとめると。

睡眠専門外来に行く負担が

とても大きいと感じる場合…

 

ナルコレプシー

ちょっとでも疑われるなら

PSGとMSLTを

どんなに遠くても受けに行く。

 

ナルコレプシーの症状を読んでも

いまいち自分とは違う気がするのなら

近場で

好きな心療内科でも精神科でも

探しておいて、

精神的なバックアップをしてくれる場所を

キープしておき、

睡眠専門の病院には気が向いたときに行く。

ただし、運転などは無理しない。

 

 

そんなふうにするのが

個人的にオススメです。

 

ちなみに自分は

歩いて行ける距離の精神科の病院に

月に1回、1年間通いましたが

 

それとは別に

昨年末から

都内の睡眠障害の専門の病院に

月に1回通い始めました。

 

 

睡眠障害の対処療法を試すために

都内の病院でモディオダール

処方、調整してもらい、

 

適切な量が把握できたタイミングで

近い病院で

薬の処方を引き継いでもらう予定です。

だから、

ずっと東京まで通う必要はありません。

 

特発性過眠症

自律神経系の症状も

一緒に起きやすいので

それを考えると

近いところに主治医がいる方が

急な体調変化を相談しやすいと思います。

 

2人とも信頼しているお医者さんで

とても安心です。

 

 

 

 

 

どうしても

病院が見つからない!

自力では探せない!ならば

 

 

それは

患者が悪いのではありません。

 

誰を憎んでも始まりませんが、

いくら漂流しても

まともに診察してもらえないことは

残念ながらあります。

 

その場合は

口コミで良い病院を

名指しで紹介してもらいましょう。

1人で悩んでいても

落ち込むだけなので

同じ症状に悩んでいる人を

探すと良いと思います。

ネット上ならすぐに見つかります。

http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/02/16/165958

 

それと、

それを始めると

スマホ中毒かネット中毒になりますが

治療が軌道にのるまでの

一時的なものなので、

あまり神経質にならず。

寝る前にブルーライト浴びないように

スマホ控えなくちゃ〜

あれ、でもみんな夜中に起きてんじゃーん…

ダメじゃーん。

くらいな感じでいいと思います。

 

 

 

ネットの出会いに抵抗がある方は

患者会から生の情報が得られます。

http://www.kaminshou.net/future-projects

 

ナルコレプシー協会にも、

特発性過眠症

その他の過眠症の患者さんが

入会できます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/03/29/045452

http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/03/29/005325

http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/03/28/235252

http://majinemusugi.hatenadiary.jp/entry/2017/03/28/231135