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眠すぎる! 特発性過眠症 眠すぎる!

2017年からは過眠症は関係なく旦那の行動観察と自分の気分を書きます。特発性過眠症の方は、記事の内容に関係なくコメント下さい。お友だちになりましょう。

特発性過眠症のwebサイトの話はどうなったかなぁ?

過眠症

ZENはあいかわらず

特発性過眠症のサイトを

作製しています。

 引き寄せの法則きたあ!チベット体操きたあ〜! - 眠すぎる! 特発性過眠症 眠すぎる!

(↑変なテンションのときに

       書いた記事ですが、

       一応貼っときます。

       スクロールして最後の方に

       サイトを作る決意が

       変なノリのまま書いてあります。

       読まなくても

       なんの支障もありません。)

 

本当は目標のオープン日が

過ぎてしまったのですが。

 

自分たちのペースでぼちぼち

進めております。

まだですか?と

訊いて下さる方、

ありがとうございます。

励みになります♪

 

もうね、

作るのが途中から

楽しくなっちゃって。

当初の目的より

自分らが面白がってやるのが

メインになってしまっていてですねー。

(ごにょごにょ…言い訳)

 

 

 

言い出しっぺのZENは

パソコン音痴なので、

webのデザインとか

そういうの考えるの

まるっきり初めてなもんですから。

 

はてなブログのヘッダーを

変えられたら快挙ってレベルなんで。

 

もっとも

私が考えるわけじゃないんですけどー。

 

 

メンバーに教わること

全てが新鮮です。

ふた月前からカレンダー見て

「この日に終わっちゃうの

    なんかさみしい…(´-`)キュン」

 

とか思ってたら…

 

 

 

終わらなかったですねー!

 

 

良かった、良かった。

(良くないか?)

 

 

 

 

 

 

一方

過眠症患者会NPO法人化準備は

ZENとは別の方が代表ですし

理事候補メンバーが

揃ってスピーディなので

ちゃっくちゃくと進んでいます。

 過眠症患者会

診断のついていない方や

体質的なロングスリーパーの方で

過眠のために困っている人も

ぜひ上記ホームページを

のぞいてみてほしいです。

 

 

 

 

 

 

ナルコレプシー協会も

ナルコレプシー以外の過眠症の

患者さんを受け入れています。

 なるこ会 認定NPO法人日本ナルコレプシー協会

 

 

 

 

 

 

ツイッター上では

オフ会の参加募集も

随時更新されています。

 

患者さんの中には

SNS全般やツイッター

抵抗を感じる方が

いらっしゃるかと思いますが、

 

プロフィールに自分の病気のことを

書き添えたり

#の後に

病気の名前や

過眠症などの気になるワードを

つけて検索すると

気の合う仲間が

見つかるかもしれません。

 

家族や周囲の人には

「当たり前のことでしょ!」と

一蹴されがちな

本当にちょっとした頑張ったことも

同じ病気の仲間うちなら

全力で褒めたたえて

くれるかもしれません笑!

 

 

 

 

 オフ会は

東京で毎月。

各地方では有志メンバーが

誘い合って

不定期に開催しています。

 (地元に無くても

     しょげないでください。

     自分が開催するという

     選択肢があることを

     お忘れなく。笑)

 

 

 

個人で闘病ブログをされている方に

思い切ってコメントを送ると

お返事がいただけることも

あります。

ZENはそうやって

勇気をもらったことがあります。

 

 

 

 

 

いずれも、

1人で思いつめがちな状況を

打開するのに

とても役立つ社会的資源に

なりうるので。

 

 

過眠症の人から

過眠症だかなんだかわからなくて

悩んでいる人まで

 

自分にあった

居心地よい相談場所を探してみると

思わぬ収穫があると思います🌾

 

 

 

 

 

 

飴にも負けず。

風邪にも負けず 。

 f:id:fa-fa-together:20170216164724p:image

 と、言いつつ

特発性過眠症なんも関係ない記事を

垂れ流し続けてはや半年。

 

では、では。

 

 

 

 

 

 

 

今日の旦那

 

冷蔵庫に1日入れてあって

乾燥したチョコレートケーキを

おいしいと言いながら

食べてくれました。